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둘의 이곳이 재미있다는 뒤<편집자 주>희귀질환을 앓는 환자와 그 가족들은 삶을 ‘외딴 섬’에 비유하곤 합니다. 분명 같은 세상에 살고 있지만, 자신들만 외따로이 떨어져 고립된듯하다는 의미입니다. 실제 그들의 삶은 절해고도(絕海孤島)에 갇힌 것처럼 외롭고 힘겹습니다. 누구보다 관심과 도움이 절실하지만, 실상은 대부분의 문제를 환자와 가족들이 온전히 짊어지고 있습니다. 간혹 단지 소수라는 이유로 다수를 위한 희생의 대상이 되기도 합니다. [고립]이 그들의 아프고 쓸쓸한 투병기를 전합니다.




특발성 폐섬유증 환자 김동권(가명, 77세)씨. 동권 씨는 현재 산소호흡기에 의지해 생활 중이다 보니 바깥 생활에 제약이 크며, 다른 호흡기 질환 제4이동통신관련주
감염을 막기 위해 항시 마스크를 쓰고 생활 중이다./사진=정준엽 기자




지난 8월 중순 서울의 한 가정집에서 만난 김동권(가명·77세)씨는 대화를 나누는 내내 마스크를 쓰고 있었다. 코에는 산소호흡기 줄을 착용하고 있었으며, 질문에 답하는 동안에도 수시로 주연테크 주식
기침이 나와 말을 이어가기 어려워했다. 현재 동권 씨는 10년째 ‘특발성 폐섬유증(IPF)’를 앓고 있다. 이 병은 명확한 원인을 알 수 없는 상태에서 폐의 간질(폐포 사이 공간)에 만성적인 섬유화가 진행되는 희귀질환이다. 점진적인 폐 기능 감소와 정상으로 돌이키기 어려운 호흡부전을 특징으로 한다. 동권 씨는 “감기나 코로나19에 감염돼 폐렴으로 이어지면 주식비법
치명적일 수 있어 마스크를 항상 쓰고 있다”고 말했다.


◇폐 기능 저하돼… 코로나 거치며 악화동권 씨는 2016년 건강검진 도중 흉부 엑스레이 검사에서 이상이 발견됐고, 주치의로부터 “폐섬유증을 확신한다”는 소견을 들었다. 오진일 수 있다는 생각에 세브란스병원을 방문해 한 번 더 검사를 받았으나, 30만원재테크
동일한 진단을 받았다. 두 번의 진단에도 믿기 어려운 건 마찬가지였다. 베트남 전쟁 참전 당시 잠깐 피웠던 담배도 끊은 지 35년이 지난 데다, 매년 주기적으로 건강검진도 받았지만 이상이 없었기 때문이다.
진단 이후론 폐렴을 겪으면서 건강이 급격히 나빠지기 시작했다. 확산능(폐포에서 산소나 이산화탄소가 효율적으로 전달되는지 측정하는 지표)20대월급관리
또한 40 이상에서 20 이하로 떨어졌다. 설상가상으로 코로나19가 유행하면서 건강은 더욱 악화됐다. 동권 씨는 “코로나19에 두 번 걸려 입원했을 때 폐 기능이 많이 나빠졌다”고 말했다.



동권 씨가 실내에서 사용하는 산소호흡기./사진=정준엽 기자




◇“약값 매달 300만원, 세금도 꼬박 냈는데…”현재 동권 씨가 선택할 수 있는 약은 ‘피레스파’와 ‘오페브’ 등 두 가지다. 그가 병을 진단받았을 당시에는 때마침 두 약 모두 임상시험 참여자를 모집하고 있었다. 동권 씨도 주치의로부터 피레스파 임상시험 참여를 권유받았다.


다만, 피레스파가 몸에 맞지 않아 투약을 오래 유지하지 못했다. 대표 부작용인 광과민증(햇빛 알레르기) 부작용이 너무 심했다. 동권 씨는 “스위스로 여행을 갔으나, 광과민증 부작용으로 인해 제대로 구경도 못하고 고생했던 기억이 난다”고 말했다.
다행히 함께 진행되던 오페브 장기 추적 임상시험에 참여해 비용 부담 없이 약을 바꿀 수 있었고, 이후 10년째 복용 중이다. 정량은 150mg이지만, 간 수치가 나빠지는 것을 막고자 100mg로 줄여 복용하고 있다.
치료를 위해서는 앞으로도 계속해서 약을 복용해야 하지만, 그에 따른 경제적 부담을 무시할 수 없다. 지난해까지는 임상에 참여해 약을 무료로 복용해 왔으나, 임상이 끝난 후로는 300만원의 약가를 매달 직접 부담하고 있다. 산소호흡기 대여료까지 내야 해 전세 보증금을 빼서 약가를 지불하거나, 일부는 자녀들의 도움을 받고 있다. 앞서 오페브는 지난 1월 열린 약제급여평가위원회에서 특발성 폐섬유증에 대해 급여 적정성을 인정받지 못했다. 이에 지난 5월 재차 급여를 신청한 상태다.
동권 씨는 “베트남 전쟁 참전 시 고엽제 노출이라는 간접적 원인이 의심되는데, 왜 원인 불명의 특발성으로 간주하는지 의문이다”며 “여태껏 열심히 살며 세금도 꼬박꼬박 냈는데, 아무런 치료 혜택을 받지 못한다고 생각하니 박탈감이 든다”고 말했다.



동권 씨가 복용하는 의약품. 그는 오페브 100mg 이외에도 먹는 약이 많다. 잦은 기침으로 인해 진해거담제를 자주 복용하고 있으며, 오페브의 영향으로 지사제를 구비해 두거나, 식욕이 떨어지다 보니 위장약·소화제 등 약제도 추가로 함께 복용 중이다./사진=정준엽 기자




◇“검진 생활화해야… 빨리 치료 시작하길”현재 동권 씨는 산소호흡기를 항시 착용한 채 생활하고 있다. 집에서 산소호흡기를 착용한 상태로 2000보가량 걷거나 가벼운 근력운동을 하고, 야외 산책 시에는 이동식 산소호흡기의 도움을 받는다. 다만, 이동식 산소호흡기는 성능이 가정용의 60% 수준이기 때문에 야외활동을 오래 하기는 어렵다. 35년가량 즐겨 왔던 테니스도 더 이상 못하게 됐다. 그는 “폐 기능이 떨어지다 보니 감기에 자주 걸리고, 그로 인해 진해거담제 등 약을 추가로 복용하면서 식욕이 많이 떨어졌다”며 “병을 얻기 전보다 체중이 10kg이나 줄었다”고 했다.



동권 씨는 두 가지를 당부했다. 첫 번째는 ‘검사를 최대한 빨리 받으라’는 것이다. 그는 “폐 기능은 한 번 나빠지면 다시 돌이킬 수 없으니 늘 검진을 생활화하기를 추천한다”고 했다.

현재 개발·평가 단계에 있는 후발 신약에 대한 기대감도 드러냈다. 이 기대감에는 같은 약을 계속 먹다 보면 언젠가 생길 수 있는 내성에 대한 우려도 포함됐다. 동권 씨는 며 “빨리 좋은 약들이 개발돼서 치료 환경이 더 개선됐으면 하는 바람도 있다”고 말했다.


<의사 인터뷰>“특발성 폐섬유증 환자들, 부작용 참으며 약 복용… 급여 확대 시급”특발성 폐섬유증 치료제인 피레스파(성분명 피르페니돈)와 오페브(성분명 닌테다닙)는 효과가 유사하지만, 부작용 양상이 달라 환자별로 맞춤 선택이 필요하다. 그러나 최근 약평위에서 오페브가 특발성 폐섬유증에서는 급여가 제외되면서, 피레스파가 몸에 맞지 않는 환자들은 부작용을 감내하거나 비급여로 치료를 이어가고 있다. 의료계는 부작용에 따라 약제를 자유롭게 선택할 수 있도록 급여 기준을 확대해야 한다고 지적한다. 순천향대 부천병원 호흡기알레르기내과 박성우 교수는 “닌테다닙의 보험 급여 확대가 빨리 이뤄져 서로 교체 투여가 가능해야 환자들이 최대한의 약효를 기대할 수 있다”고 말했다.



순천향대 부천병원 호흡기알레르기내과 박성우 교수/사진=순천향대 부천병원 제공




- 특발성 폐섬유증과 진행성 폐섬유증을 가르는 기준이 있나?환경적 요인·약물 등 원인이 될 만한 요인이 없는 경우를 특발성 폐섬유증으로 진단한다. 광부처럼 실리카·돌가루 등에 자주 노출돼 진폐증을 겪기 쉬운 직업력이 있거나, 항암제 주사를 맞는 환자가 폐섬유증으로 이어졌을 때 약물과 폐섬유증 간에 인과관계가 있다고 판단되는 경우 CT 이미지가 특발성 폐섬유증과 유사하더라도 특발성 폐섬유증으로 진단하지 않는다.


- 피르페니돈과 닌테다닙은 어떻게 다른가?치료 효과는 동등하나, 기전은 닌테다닙이 좀 더 명확하다. 폐 안 간질에서 폐섬유 모세포를 증식시키는 성장 인자 3가지를 차단한다. 피르페니돈은 악화를 막는 정확한 기준은 알려지지 않았지만, 항섬유화 효과가 분명해 사용하고 있다. 이상 반응도 다르다. 피르페니돈은 최대 용량에 도달하기 전에 입맛이 떨어지는 경우가 많아 체중 감소 문제가 20~30% 환자에게서 발생한다. 간혹 광과민증도 생기는데, 이 경우 자외선 차단제를 사용하거나 긴팔 옷을 입어도 피부가 따갑고 발진이 생긴다. 평생 먹어야 하는 약인데, 25~30%가 부작용 때문에 투약을 중단한다. 닌테다닙은 40%가량의 환자가 설사를 겪으며, 심혈관 질환이 있는 환자의 경우 출혈의 위험이 있어 사용 시 주의해야 한다. 보통 100mg 용량을 먼저 처방해 본 후 이상 반응이 심하지 않으면 150mg으로 올려 처방한다. 간 독성은 두 약 모두 빈도는 매우 낮으나, 피르페니돈이 좀 더 높은 것으로 알려져 있다.
-약제를 선택하는 기준은?지금은 건강보험 급여로 인해 피르페니돈을 먼저 처방한다. 부작용 때문에 피르페니돈을 도저히 사용하지 못하는 환자들은 닌테다닙을 비급여로 사용하거나, 제네릭(복제약)을 복용한다. 제네릭은 오리지널 의약품보다는 저렴하지만, 평생 먹는 약인 만큼 환자들에게는 이 역시 부담하기 쉽지 않다.
-급여 확대를 요구하는 목소리가 나오는데?공단 측과 제약사 간 약가 협상이 필요한 문제다. 가격 문제만 잘 해결된다면, 제네릭 역시 특발성 폐섬유증 치료제로 급여를 신청할 수 있다. 현재 환자들이 치료제 선택에 제한이 있는 만큼, 급여 확대 시점이 당겨지는 것이 가장 이상적이다.
-개발되고 있는 후발 치료제가 있나?현재 ‘네란도밀라스트’라는 약제가 미국 식품의약국(FDA)의 승인을 받았고, 우리나라에서도 보험 급여 작업을 시작하려 하고 있다. 이 약 또한 피르페니돈·닌테다닙과 각각 표적·부작용이 다르기 때문에 어떤 환자에게 적응증을 우선 적용할 것인지에 대해 연구 중이다. 폐 기능 감소 효과가 더 월등하지는 않지만, 대략적인 부작용은 피르페니돈·닌테다닙보다 덜한 것으로 알려졌다. 100% 완치되는 약은 아니지만, 흡입제 제형도 임상시험에서 좋은 결과들이 나오고 있다. 향후에는 여러 약을 조합해 사용하거나, 부작용이나 반응률에 따라 환자 개개인에게 맞는 치료제를 선택해 치료할 수 있을 것으로 본다.

☞특발성 폐섬유증(IPF)폐에 벌집 모양의 구멍이 생기고 폐가 점차 딱딱하게 굳어지는 양상을 보이는 간질성 폐질환의 일종. 정확한 원인을 알 수 없어 ‘특발성’ 폐섬유증으로 칭한다. 전체 간질성 폐질환 환자 중 약 20%를 차지하는 것으로 알려졌으며, 5년 생존율이 약 20%로 예후가 나쁜 편이다.